你有多少次在網(wǎng)上搜索醫(yī)療信息，你太尷尬地問(wèn)你的醫(yī)生了？
新的研究表明，這些搜索數(shù)據(jù)可以讓我們深入了解人們?nèi)绾慰创膊?，他們真正想知道什么，以及我們?nèi)绾问褂眠@些數(shù)據(jù)來(lái)制定更相關(guān)的公共衛(wèi)生干預(yù)措施。
圍繞疾病的恐懼和恥辱限制了人們尋求和接受適當(dāng)醫(yī)療建議和護(hù)理的能力。它導(dǎo)致保密和否認(rèn)，這可能增加進(jìn)一步傳播感染的可能性中國(guó)風(fēng)格網(wǎng)stylechina.com。有效的醫(yī)療保健取決于公開(kāi)性，誠(chéng)實(shí)，接受，缺乏判斷力和良好的信息。然而，公共衛(wèi)生干預(yù)并非一刀切; 他們必須考慮到需要照顧的人的文化背景。
很容易假設(shè) - 無(wú)論是信息，治療還是治愈 - 醫(yī)護(hù)人員可以簡(jiǎn)單地進(jìn)入一個(gè)國(guó)家，城鎮(zhèn)或家庭，教育或治療人。許多人嘗試過(guò)失敗，一方面花費(fèi)數(shù)百萬(wàn)美元，沒(méi)有考慮到文化，宗教，性別和經(jīng)濟(jì)地位等問(wèn)題，也未能與潛在患者建立理解和信任。
成功的公共衛(wèi)生干預(yù)措施至少需要了解患者在參與治療之前如何理解疾病以及他們需要回答的問(wèn)題類型。這項(xiàng)重要的人類學(xué)工作不僅昂貴且耗時(shí)，而且還取決于受試者的完全誠(chéng)實(shí)。如果這聽(tīng)起來(lái)不像是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)，那么請(qǐng)考慮你是否經(jīng)常隱瞞醫(yī)生提供的信息，或者沒(méi)有提出你真正想要答案的問(wèn)題。
在公共衛(wèi)生中使用搜索數(shù)據(jù)
康奈爾大學(xué)，紐約州立大學(xué)斯托尼布魯克分校，洛克菲勒基金會(huì)和微軟研究院的研究人員剛剛發(fā)表了一項(xiàng)研究報(bào)告，該研究可能為公共衛(wèi)生組織提供改進(jìn)其教育活動(dòng)和編程工作的新工具。
康奈爾計(jì)算機(jī)科學(xué)研究員Rediet Abebe及其團(tuán)隊(duì)了解到互聯(lián)網(wǎng)搜索提供了大量關(guān)于人們對(duì)疾病的真正關(guān)注以及他們所尋求的治療方法的信息，他們開(kāi)始從非洲大陸發(fā)現(xiàn)我們可以從中學(xué)到的關(guān)于公共衛(wèi)生的信息。人們的在線搜索以及我們是否可以使用這些信息來(lái)了解人們真正想知道的疾病，并且不敢問(wèn)。
Abebe開(kāi)始這項(xiàng)研究，并在Microsoft Research的實(shí)習(xí)期間進(jìn)行了大量的技術(shù)分析。利用微軟搜索引擎Bing提供的專有數(shù)據(jù)，該項(xiàng)目變成了她所謂的“第一項(xiàng)利用大型網(wǎng)絡(luò)或基于社交媒體的數(shù)據(jù)來(lái)研究非洲所有54個(gè)國(guó)家的健康狀況的工作?！保m然Bing更受歡迎非洲比在美國(guó)，谷歌仍然是最受歡迎的搜索引擎 - 然而，收集的數(shù)據(jù)足以運(yùn)行他們的初步研究所需的統(tǒng)計(jì)分析。）
研究小組著手了解哪些搜索數(shù)據(jù)可以告訴他們艾滋病毒/艾滋病，瘧疾和肺結(jié)核在整個(gè)非洲人們的信息需求，關(guān)注點(diǎn)和誤解。這三種疾病占撒哈拉以南非洲疾病負(fù)擔(dān)的22％。
在他們的新論文“使用搜索查詢了解非洲的健康信息需求”中，團(tuán)隊(duì)可以在這里免費(fèi)訪問(wèn)，從Bing搜索數(shù)據(jù)中收集了常見(jiàn)的搜索主題和主題。他們編目了人們?nèi)绾螌ふ壹膊“Y狀，藥物和對(duì)母乳喂養(yǎng)的關(guān)注，以及可能難以從調(diào)查中收集的信息，例如關(guān)于自然療法的恥辱和好奇心的想法。
Abebe在接受采訪時(shí)告訴我，這個(gè)項(xiàng)目并不僅僅局限于計(jì)算機(jī)科學(xué)實(shí)驗(yàn)室：
該研究得益于公共衛(wèi)生的廣泛自下而上的工作，使用調(diào)查，與衛(wèi)生專家和其他在前線工作的人交談，以及我自己在埃塞俄比亞亞的斯亞貝巴長(zhǎng)大的經(jīng)歷。
當(dāng)她到達(dá)微軟時(shí)，她知道她想利用這些數(shù)據(jù)提出有關(guān)改善非洲生活的問(wèn)題。她把大部分時(shí)間用于閱讀公共衛(wèi)生文獻(xiàn)，她開(kāi)始著手收集數(shù)據(jù)，以便為實(shí)地工作提供信息：
鑒于缺乏計(jì)算驅(qū)動(dòng)的非洲國(guó)家個(gè)人健康信息需求測(cè)繪工作，我們決定是否可以更多地了解非洲個(gè)人的各種和未滿足的健康信息需求以及如何在線滿足這些需求。
生活在非洲大陸的人口中大約有31％擁有互聯(lián)網(wǎng)接入，這一數(shù)字在不斷增長(zhǎng)。盡管該研究?jī)H覆蓋了一小部分人口，但所收集的數(shù)據(jù)提供了對(duì)公共衛(wèi)生專業(yè)人員可能無(wú)法了解的關(guān)注問(wèn)題的獨(dú)特見(jiàn)解。
方法和數(shù)據(jù)
使用從在線搜索中提取語(yǔ)義相關(guān)單詞集的統(tǒng)計(jì)模型，團(tuán)隊(duì)能夠識(shí)別共同主題。雖然數(shù)據(jù)在某種程度上是匿名的，但研究人員可以訪問(wèn)性別，性別，年齡和位置數(shù)據(jù)，以便了解誰(shuí)在尋找什么，在哪里，以及與疾病統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)相比如何。擦除數(shù)據(jù)以刪除名稱，物理地址，IP地址，電話號(hào)碼，Bing用戶ID和任何HIPAA標(biāo)識(shí)符。
數(shù)據(jù)來(lái)自2016年和2017年的搜索。所使用的搜索包括疾病“艾滋病毒”，“艾滋病”，“結(jié)核病”（或“tb”）或“瘧疾”，以及至少一個(gè)其他詞。數(shù)據(jù)顯示以下主題：
關(guān)于疾病的搜索與該地區(qū)的疾病發(fā)病率之間的高度相關(guān)性。
與恥辱相關(guān)的搜索與搜索來(lái)源地區(qū)的艾滋病流行之間的關(guān)系。
與恥辱相關(guān)的搜索在18-24歲的女性和用戶中更受歡迎。
有關(guān)艾滋病毒/艾滋病治療新聞的話題在男性和35-49歲之間更受歡迎。
與母乳喂養(yǎng)，懷孕和家庭護(hù)理相關(guān)的主題在女性中更受歡迎。
與癥狀相關(guān)的話題在18-24歲和25-34歲年齡組中更受歡迎。
與艾滋病毒/艾滋病的社會(huì)經(jīng)濟(jì)影響有關(guān)的主題，如性別不平等，在18-24歲的青少年中更受歡迎。
與關(guān)于向伴侶和孩子傳播的擔(dān)憂有關(guān)的話題在25-34歲年齡組中更受歡迎。
自然療法的搜索在最老年齡組（35-49歲）中最受歡迎，但他們也對(duì)與治療相關(guān)的藥物最感興趣。
了解人們?cè)趯ふ医】敌畔r(shí)所尋求的知識(shí)，以及了解這些信息需求如何因地區(qū)和人口群體而異，這一點(diǎn)非常重要。
作者指出，搜索引擎數(shù)據(jù)可以相對(duì)便宜地提供對(duì)“人們的實(shí)時(shí)活動(dòng)，經(jīng)驗(yàn)，關(guān)注點(diǎn)和誤解......”的洞察力，特別是在“數(shù)據(jù)稀疏區(qū)域”中。通過(guò)從數(shù)據(jù)開(kāi)始而不是在問(wèn)題或目標(biāo)中請(qǐng)注意，研究人員自下而上的方法比其他類型的研究更容易擴(kuò)展，更便宜，更省時(shí)（盡管這并不意味著取代面對(duì)面的數(shù)據(jù)收集）。
正如阿貝貝告訴我的那樣：
搜索數(shù)據(jù)不能取代門(mén)到門(mén)調(diào)查或與利益相關(guān)者的其他面對(duì)面交談。調(diào)查對(duì)于理解和繪制社區(qū)的健康信息需求非常寶貴。在這項(xiàng)研究中，我們對(duì)這一事實(shí)很敏感，并專注于如何最好地補(bǔ)充現(xiàn)有的努力。
我希望避免的主要問(wèn)題是將這些作為調(diào)查和更傳統(tǒng)方法的替代，或?qū)⑵湟暈殪`丹妙藥。
分析行為
該團(tuán)隊(duì)還評(píng)估了艾滋病毒/艾滋病搜索結(jié)果的質(zhì)量，以了解人們?cè)谶M(jìn)行在線研究時(shí)最終閱讀的內(nèi)容。為此，他們查看了用戶點(diǎn)擊了哪些網(wǎng)頁(yè)，他們?cè)陧?yè)面上花了多少時(shí)間，以及他們花在查看結(jié)果頁(yè)面上的時(shí)間。
對(duì)于那些進(jìn)行與自然療法相關(guān)的搜索的人來(lái)說(shuō)，在結(jié)果頁(yè)面上花費(fèi)的時(shí)間和點(diǎn)擊次數(shù)都很低。研究人員還發(fā)現(xiàn)，搜索自然療法更有可能成為不值得信賴的博客和網(wǎng)站。
研究人員明智的做法是不從這個(gè)有限的初步數(shù)據(jù)中得出結(jié)論，但該研究確實(shí)讓我們深入了解了可以幫助我們?cè)谖磥?lái)提出更好問(wèn)題的行為，并且可能解決了對(duì)某些主題更可靠信息的需求。
搜索引擎研究的未來(lái)
在未來(lái)的研究中需要解決的問(wèn)題包括從技術(shù)到語(yǔ)言到關(guān)于努力本身的重大道德問(wèn)題。
搜索引擎公司收集了大量關(guān)于其用戶的數(shù)據(jù)，但他們沒(méi)有義務(wù)分享它 - 事實(shí)上，許多人認(rèn)為它永遠(yuǎn)不應(yīng)該與研究人員或組織分享，甚至是那些試圖挽救生命的人。對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行去匿名化的擔(dān)憂太過(guò)真實(shí)，傳輸和共享的數(shù)據(jù)越多，被黑客攻擊的可能性就越大。
但有人可能會(huì)爭(zhēng)辯說(shuō)，如果信息首先存在 - 如果它能真正幫助人們 - 它應(yīng)該被使用。如果這樣的研究可以幫助改善教育活動(dòng)并為缺乏的地區(qū)帶來(lái)更好的醫(yī)療保健，那么讓數(shù)據(jù)僅用于內(nèi)部產(chǎn)品研究和營(yíng)銷而不是改善健康狀況是不負(fù)責(zé)任的嗎？
研究人員沒(méi)有在論文中解決這些問(wèn)題，但他們確實(shí)討論了將搜索引擎用作公共衛(wèi)生教育的平臺(tái)。他們建議，總有一天我們可能會(huì)邀請(qǐng)科技公司提供有針對(duì)性的廣告，將最可靠的信息與搜索特定健康主題的人聯(lián)系起來(lái)。
公共衛(wèi)生一直與監(jiān)視密切相關(guān)。一方面，它是流行病學(xué)不可或缺的一部分，但它也被視為國(guó)家不必要的過(guò)度推廣。21結(jié)合其日世紀(jì)互聯(lián)的監(jiān)視很可能是一個(gè)隱私災(zāi)難。即使在衛(wèi)生保健工作者正在監(jiān)測(cè)公共衛(wèi)生運(yùn)動(dòng)，藥物使用或規(guī)劃外展項(xiàng)目的情況下，這些項(xiàng)目也充滿了涉及隱私，尊嚴(yán)，自主和選擇的道德障礙。
研究人員對(duì)這些問(wèn)題很關(guān)注。特別是Abebe 一直積極討論人工智能道德以及算法如何用于社會(huì)福利。在她繼續(xù)工作時(shí)，保持隱私是她的首要任務(wù)：
我認(rèn)為有一些方法可以做到這一點(diǎn)，這樣你就不會(huì)放棄用戶隱私......你可以這樣做，只考慮以前的聚合搜索，而不是跟蹤任何個(gè)人的搜索。當(dāng)然，這條線可能并不總是那么干凈，在這些情況下，應(yīng)優(yōu)先考慮用戶的隱私，任何活動(dòng)都應(yīng)該與健康專家合作完成。
她還意識(shí)到，計(jì)算機(jī)科學(xué)家只會(huì)在復(fù)雜的公共衛(wèi)生圖片中添加一篇文章，并表示“對(duì)此進(jìn)行良好的后續(xù)工作將專注于此主題，不僅要使用搜索數(shù)據(jù)，還要使用其他許多數(shù)據(jù)源來(lái)深入研究對(duì)地理和人口群體的模式進(jìn)行深入分析，以及是否受到離線事件或諸如靠近醫(yī)院和醫(yī)療中心等體驗(yàn)的影響。“
但是，盡管我們?cè)谶^(guò)去十年中已經(jīng)看到了許多跨學(xué)科研究的嘗試，但在將社會(huì)科學(xué)和人文科學(xué)融入計(jì)算機(jī)科學(xué)研究方面，我們?nèi)匀徊槐M如人意。Abebe 在今年的EmTech Digital活動(dòng)中告訴觀眾，盡管算法幾乎遍及生活的每個(gè)領(lǐng)域，但“研究人員與從業(yè)者和社區(qū)之間存在脫節(jié)?！?/p>
遺憾的是，如果專家不能共同努力建立良好的計(jì)劃并有效和道德地實(shí)施，那么世界上所有優(yōu)秀的研究都將無(wú)濟(jì)于事。